[4차산업행정뉴스=4차산업행정뉴스기자]   고(故) 이건희 삼성 선대회장의 '어린이 사랑'과 '인간 존중' 철학을 바탕으로 한 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업'이 지속적으로 이어지고 있다.

 

이건희 회장 유족들이 3첨억원을 기부해 4년동안 5천여명의 어린이 환자들을 치료하는데 사용되고 있다.

소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료·연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다.

지원사업단은 지난 2021년 이 선대회장의 유족으로부터 전달받은 기부금 3천억원을 재원으로 출범했다.

소아암과 희귀질환은 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어렵고 수도권 외 지역의 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다.

이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속 추진해 왔다. 현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.

사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행되는데, 사업단은 유족이 기부한 3000억 원 가운데 1500억 원을 소아암 환자 지원에 배정하고 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축을 진행하고 있다.

또 소아 희귀질환의 진단 네트워크 및 첨단기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억 원을, 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원을 투입하고 있다.

현재 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다는 게 사업단의 설명이다.

이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단받았으며 3892명이 치료를 받았다. 또 2만4608건의 코호트 데이터도 등록됐다.